Hoy, 29 de Febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
No es casualidad, un día raro como el 29 de Febrero. Y sin embargo, mucho más habitual que las enfermedades catalogadas como raras que de forma individual tienen una incidencia en la población menor a 1 cada 2.000 personas.
Sumando todas las ER, la incidencia ya no es tan minoritaria, ascendiendo a 7 de cada 100 las personas que conviven con alguna. Estamos hablando de más de 3 millones de españoles, 30 millones de europeos, 25 millones de norteamericanos y 42 millones en iberoamerica.
Si tenemos en cuenta que el 65% de estas enfermedades se consideran graves e invalidantes, y que casi en la mitad de los casos la vida se encuentra en juego, la sociedad debería tener una consciencia mayor de su existencia para apoyar la investigación y acelerar los procesos de diagnóstico que pueden salvar vidas.
Aquí os dejamos un video de la campaña, que recomiendo totalmente:
[youtube https://www.youtube.com/watch?v=ZYwHB6X3eQY&w=560&h=315]
En Feder, la Federación Española de Enfermedades Raras, han elaborado un documento con información al respecto cara a esta campaña, que podéis ver y descargar haciendo click aquí.
También nos invitan a participar, porque el conocimiento es el mayor aporte que podemos ofrecer los ciudadanos de pie, primero para empatizar y segundo para conscienciar y conseguir los objetivos mínimos que precisa este colectivo: que se comprenda que la esperanza, la investigación y los tratamientos no deben ir atados a un número de afectados. Cada vida merece el máximo esfuerzo por poder ser vivida de forma plena, feliz y sana.
¿QUÉ PUEDES HACER TÚ?
1. Adhiérete a la Declaración Oficial por el Día Mundial: más de X000 personas se han sumado ya con su firma.
2. Haz un gesto, ¡es muy fácil!
- Hazte una foto con el gesto de la campaña.
- Súbela a nuestra plataforma y crea tu propia red, individual o grupal.
- Compártela en tus redes sociales con el hashtag #somosFEDER.
- Invita a tus amigos a crear su propia RED.
3. Descarga y comparte el material de la campaña con el objetivo, compártelo, para que de que de una forma u otra, toda la sociedad pueda sumar y aportar en este proyecto que nos incumbe a todos. Haz tuya la Campaña y lleva nuestro mensaje a cada rincón y lugar de España.
Si estáis decididos a ir mas allá y ayudar a FEDER a seguir con su labor, podéis colaborar de diversas formas como lo explican aquí.
Y si estáis buscando ayuda porque no llega un diagnóstico certero, o tenéis un familiar o amigo con ER, podéis contactar con FEDER , que os brindará asistencia de forma gratuita.
Nos despedimos de este post deseando que esta Campaña 2016 sea lo suficientemente exitosa para que la esperanza vuelva a la mayor parte de los hogares donde vive una Enfermedad rara.
